Viure amb Cushing: la malaltia invisible que canvia el cos i la vida

Aquest 8 d’abril, en el marc del Dia Mundial dedicat a la sensibilització sobre la Síndrome de Cushing l’Aula Magna de la Facultat de Medicina de l’Hospital Clínic de Barcelona ha acollit la II Jornada del Dia Mundial de la Síndrome de Cushing, una trobada que ha posat el focus en una malaltia minoritària encara poc coneguda i en la necessitat d’una atenció més coordinada, humana i multidisciplinària.

Avui al “Parlant de tot” hem parlat amb l’Anna Pacheco i la Noelia González, advocades i pacients que conviuen amb aquesta malaltia poc freqüent. Les dues comparteixen experiència vital i professional per donar visibilitat a una realitat encara molt desconeguda. L’Anna a més, és presidenta de la Associación Síndrome de Cushing.

La Síndrome de Cushing es defineix com una exposició excessiva i crònica al cortisol, una hormona essencial per al funcionament del cos, però que en excés pot provocar conseqüències greus. Tot i això, una de les principals problemàtiques és la dificultat del diagnòstic. Tal com han explicat, els símptomes poden ser progressius i sovint es confonen amb altres patologies, fet que allarga el procés diagnòstic durant anys.

A aquesta complexitat mèdica s’hi suma un fort estigma social. Els canvis físics que provoca la malaltia —com l’augment de pes, alteracions facials o fragilitat de la pell— poden generar incomprensió i judicis externs.

“No només has de lluitar amb la malaltia, sinó també amb la mirada dels altres”

En aquest context, l’Anna i la Noelia han impulsat una nova associació amb l’objectiu de crear xarxa i suport mutu entre pacients. El missatge és clar i contundent:

“No volem que cap pacient a tota la península se senti sol”.

Amb iniciatives com aquesta, el Dia Mundial no només serveix per informar, sinó també per connectar persones, trencar silencis i avançar cap a una major comprensió social, empatia, amb la Síndrome de Cushing.