Laura Moreno ens explica el dia a dia de com és patir una malaltia minoritària

La Laura Moreno pateix Anèmia de Fanconi, una malaltia que afecta  1 persona d’entre 360.000 naixements. És considerada minoritària, i coincidint amb el 29 de febrer, “Dia de les Malalties Minoritàries“, i gràcies a la “Plataforma de Malalties Minoritàries“, l’hem entrevistat al “Parlant de tot” amb en Jaume Cabot.

Ens despenja el telèfon el dimecres 28 de febrer, des de la seva Girona, dia ennuvolat, però d’entrada, li calen poques paraules per transmetre l’alegria i positivisme d’una dona de 28 anys, amb ganes de parlar de la malaltia crònica que pateix, des que era una nena, de només 7 anys. Tothom coincidia que la Laura estava molt pàl·lida, els seus pares, portadors de la malaltia, decideixen fer una analítica i es descobreix tot. Sort, assegura de tenir una tieta, patòloga, que els explica l’origen hematològic d’aquesta malaltia. Es posa en mans de les professionals de la Vall d’Hebron, i el diagnòstic és clar: Anèmia de Fanconi.

Ella mateixa ens explica amb pèls i senyals, què vol dir tot plegat. Aquest tipus d’anèmia té diferents problemàtiques, la primera i principal, l’aplàsia medul·lar, la medul·la no fabrica suficients cèl·lules sanguínies.

Abans de tot, però, ens qüestionem què són les malalties minoritàries i la seva nomenclatura, oficialment són considerades malalties rares, un terme que ens grinyola per tots costats, igual que li passa a ella.

“Ja ens sentim prou fora d’òrbita i al marge. Els noms de les malaltIes ens donen una identitat, no són rares, són minoritàries.”

Aclarit el nom, ens endinsem en què significa. Existeixen unes 7000 malalties d’aquest tipus, afecten  5 de cada 10.000 persones, hi ha 400.000 persones que en pateixen alguna a Catalunya i el 80% són d’origen genètic, poden afectar entre el 3 i el 4% dels nounats i algunes d’elles són greus i cròniques.

Tornant a la seva patologia, Moreno ens explica que li practiquen un trasplantament de medul·la, amb 11 anys. Continua relatant que les persones que pateixen aquesta malaltia, tenen unes característiques físiques bastant comunes, la forma dels ulls ametllats, baixa estatura i algunes malformacions a les mans, problemes als òrgans interns i el principal problema, un cop arribats a l’edat adulta tenen un 50% de possibilitats més de desenvolupar càncer, que qualsevol altra persona sense la malaltia. Més problemes afegits, pel càncer no tenen cap tractament, perquè la quimioteràpia és més problemàtica que el mateix tumor, per tant, és molt important que se’ls hi pugui practicar la cirurgia. La precocitat en la detecció, doncs, és clau.

Per ella deixa de ser una malaltia pediàtrica, i un cop adulta se li detecten altres problemes. És una patologia molt heterogènia, per tant, cadascú evoluciona d’una manera diferent, el que fa més complicat trobar solucions.

D’entrada el diagnòstic és demolidor, si no es trasplanta la medul·la, l’esperança de vida, és fins als 11 o 12 anys. En té 28 i ens explica, amb serenor, com li canvia la vida.

“Et canvia tot. Tot gira al voltant de la malaltia, com qualsevol circumstància a la vida que fa que t’hagis d’adaptar. Però aquesta circumstància m’acompanyarà sempre”.

En l’àmbit mèdic i científic, segons ella, no hi ha suficients estudis, no saben ben bé que passarà, però la seva recepta és clara, viure dia a dia. Ha patit diferents càncers, moltes operacions, i ens explica la por de la primera vegada. Sap que no hi ha tractament.

En l’àmbit assistencial, ha detectat i denuncia, que hi ha metges que no saben quin protocol seguir, alguns li volen donar l’alta tot i que explica, que trobar-se bé no vol dir que estigui curada. És una lluita constant amb seguiments constants.

La Laura segueix el seu relat explicant que l’àmbit social és el més difícil de gestionar, el que li pesa més, tot i que amb el temps ha après a dominar-ho. De fet, i de ben petita, quan anava amb cadira de rodes, amb dolor crònic, sortint del trasplantament amb un aspecte físic que no era, diu, “estipuladament normal” et “llencen” a l’institut i pateix bullying, riures i comentaris inadequats.

“La meva manera de viure no quadrava amb la de la resta de la classe, jo havia après a viure el present, jo era feliç sortint de casa i que em toqués el sol. No volia mòbil, volia experiències directes i vitals, però amb coses molt senzilles”.

Al mig del silenci de l’entrevistador, la Laura continua relatant que li xocava molt el funcionament del món, no entenia la distància amb els companys, no entenia què li passava ni com se sentia, i no ajudava gens l’actitud d’alguns professors, que li deien que no podia continuar estudiant. Li va provocar, recorda, un trauma molt gran que no ha sabut gestionar fins fa poc. Apareix una altra malaltia a la seva vida, la depressió.

Un altre dels episodis que va haver de patir, va ser quan va tenir una parella que va utilitzar la malaltia per manipular–la, va patir maltractament. Ho va posar tot en dubte.

“Qui estimarà algú amb aquesta malaltia? Tu mateixa i prou. Acabes acceptant el que no havies d’acceptar, i quan potser la teva vida serà curta”.

Ara feliçment té parella que l’estima i fins i tot es planteja la maternitat. Una altra batalla en què ha hagut de sentir frases molt desagradables per part de metges. Ha de suportar frases d’aquelles que fan mal. “Has de prendre aquesta decisió pensant que pots tenir una criatura i que la teva parella es quedi sola al cap d’uns mesos cuidant-la”. “Com em poden dir això?“, treu el caràcter en recordar-ho. La seva resposta, un cop més és claríssima i serena. “A la meva parella també li pot passar qualsevol circumstància, la vida és fràgil, no sabem què passarà. La meva fragilitat és més evident, però has d’aprendre a trobar l’esperança dins de la incertesa“.

“Tinc una malaltia, però jo no soc una persona malalta, visc com qualsevol persona. La gent em va tractar com a malalta, t’acabes identificant amb la malaltia. Vaig deixar de ser la Laura”.

Fins que no ha après a discernir aquestes qüestions ha sobreviscut. Ha necessitat temps per acceptar-ho i una altra sentència, “Abans confonia acceptació amb resignació“. Li va provocar un altre sentiment, la ràbia amb el món.

No sap quantes vegades s’ha qüestionat el perquè li passa a ella, però reconeix que és la seva vida, que cuidar-se i buscar el que la faci feliç i acceptar el que pot venir és la millor medicina. “Marxar amb un somriure fent el que has volgut fer“. No es vol plantejar l’esperança de vida de petita li deien que era de 30 anys. Ella assegura que són números, estadístiques, és una part, però no tota la realitat i ja se sap el que diu la dita, les estadístiques estan per trencar-les. Coneix persones grans amb la seva patologia. El que abans li provocava atacs de pànic per por a no acabar res del que es proposés, es va convertir en reptes que la fan feliç. Per fi, ens explica, que va reunir les forces necessàries per gestionar-ho tot en l’àmbit d’estudis.

Cursa Comunicació Cultural a la Universitat de Girona i és instructora de Mindfulness, eines que l’han ajudat, explica, a trobar pau i tranquil·litat i acceptar de manera amable la malaltia i les seves circumstàncies. En descobrir aquest món, no dubta a ajudar a altres persones que ho necessitin.

S’ha estrenat com a escriptora amb un llibre de poesia “Pajaros” on explica amb català i castellà la seva experiència, tractant temes com la por, l’acceptació, les ganes de viure…

“La vida és dura, però és tan preciosa!! He viscut coses molt boniques arran de tenir aquesta malaltia”.

Sap, i reconeix que a governs i laboratoris no els surt econòmicament rendible lluitar contra malalties minoritàries i afegeix també les fundacions, però explica que si es troba tractament per aquestes malalties pot ser d’un gran impacte per la humanitat molt gran, es crearien grans canvis per la salut de tot el món i és que, “Made in Laura” deixa anar una altra sentència: “Invertir en malalties minoritàries, és invertir en salut i benestar per tot el món“.

De fet, si es trobés un tractament, a part de la quimioteràpia, pel càncer ajudaria a les persones que, com ella, pateixen Anèmia de Fanconi, i altres milers de persones que pateixen càncer. S’obririen molts camps per tothom.

El 29 de febrer es va celebrar a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de Barcelona, un acte de la “Plataforma de Malalties Minoritàries“, en la que entre altres es va fer un acte d’homenatge i record al Dr. Josep Torrent Farnell, un dels impulsors de projectes a Catalunya, Europa i EUA, per continuar investigant i treballant aquest tipus de patologies.

Acabem l’entrevista, agraïts enormement que la Laura ens hagi atès, explicat i relatat la seva vida. Ens diu que continua fent núvol a la seva Girona, però amb l’energia que desprèn poc important és el dia que faci. GRÀCIES, LAURA!!